hits

ME diagnose - kameler å svelge...

Tidligere i år fikk jeg diagnosen CFS/ME (Når jeg skriver videre bruker jeg bare ME, men vil bare vise til at ME og CFS blir brukt om hverandre som begrep i både inn og utland om samme sykdom. Norske myndigheter bruker CFS/ME)

Jeg opplever at de fleste har hørt om ME, men at mange ikke helt vet hva det virkelig går ut på. Dette var også inkludert meg selv, før jeg ble peilet inn på at det kunne være ME jeg hadde.

«Hvordan kan du ha ME, når du har så mye smerter, problemer med å gå og alt det der? Er ikke ME sånn at de bare sover hele tiden?», er det flere som har spurt meg om.

MenME er mye mer kompleks enn det, og det er ikke akkurat soving som er problemet, men den ekstreme utmattelsen, som rammer både kropp og hjerne ved den minste anstrengelse. Men som jeg sa, Me er mye mer enn det, så på bildet under står det kort summert opp hva ME symptomene er: (bildet er hentet fra Helsenorge.no)

Det er noen kameler å svelge. Det finnes pr i dag ingen kur, og svært lite forskning, men det med forskning ser ut til å gradvis endre seg heldigvis. Noen få blir tilnærmet friske, men det er de yngste som har den beste prognosen der. Mange blir litt bedre over tid, og det er jo bra, men det er en kronisk sykdom, og forverrelse igjen er alltid en risk.

En annen kamel er at tankegangen om at hvis jeg bare presser meg opp og frem, slik som ved andre sykdommer eller skader vil jeg bli bedre, må forkastes. Ved ME bør en ikke bruke mer enn rundt 70% av de kreftene en har til en hver gitt tid, for ellers kan en få krasj, som innebærer sterke symptomøkninger over hele linja, og total utmattelse som kan vare i dager, uker og til og med måneder. Min erfaring med kraftige krasj er at jeg ikke kommer meg opp igjen til der jeg var før krasjet. Dermed er jeg på disse 1,5 årene jeg har vært syk, bare blitt dårligere og dårligere, noe jeg synes er både leit og skremmende. Jeg synes det er veldig vanskelig å finne rett balanse av aktivitet og hvile, når jeg orker så utrolig lite i utgangspunktet.

Den største kamelen akkurat nå er sorgen. Jeg sørger over alt jeg ikke lenger kan gjøre eller være med på. Jeg ligger eller sitter oppstøttet meste av dagen, og aktivitetene jeg utfører er hva jeg tidligere ville tenkt er latterlig små, men som nå kjennes som maraton løp, og jeg kaster meg over streken når jeg når sofaen igjen. Det er leit og skremmende at jeg bare blir dårligere, jeg vil ikke ende opp som pleietrengende i et mørkt, lydisolert rom, totalt isolert fra omverdenen, slik de som er verst rammet. Det skal jeg ikke heller! Det har jeg bestemt meg for, og det har jeg tro på. Jeg bruker ikke mye tid på de skremmende tankene, men jeg må erkjenne at de er der, og jeg må bruke tid på å bearbeide sorgen, slik at jeg klarere kan se mulighetene fremover.

For det er muligheter. Muligheter til å gjøre mange ting og oppleve mange ting, og leve livet på en god måte, om enn på en helt annen måte og utgangspunkt enn før. Jeg må bare få rette hjelpemidler, og jeg må bare lære meg å stabilisere og finne rett balanse av hvile og aktivitet, og bli enda mer tålmodig. Men jeg tror at en bedre hverdag venter på meg der fremme et sted, sakte men sikkert skal jeg nå frem ❤❤

Jeg skriver dette for å øke bevisstheten rundt ME. Det finnes mange andre der ute som har det slik som meg, og det er mange andre sider på nettet som beskriver mer, om du ble nysgjerrig på mer 😊

Innlegget mitt kan godt deles med andre ❤❤

Godt å ha litt selskap her jeg ligger, viktig å glede seg over de små tingene 😃❤

#ME #CFS/ME #ME/CFS #mecfs #kronisksyk #mediagnose #livmedme #hverdagsutfordringer #millionmissing

2 kommentarer

Rita Helmi Toivosdatter Laakso

10.04.2018 kl.09:53

Hei

Jeg kjenner godt hva du snakker om. Du skal ha kred for at du snakker om dette. Vi må bare snakke åpent om disse tingene, hvis ikke vil ikke omverden forstå at det faktisk finnes rundt dem. Det verste er at det ikke synes og det er vanskelig å bevise. Stå på og pass på deg selv. Jeg føler deg

Heidi

20.04.2018 kl.17:53

Rita Helmi Toivosdatter Laakso: Tusen takk, og likeså. Det er veldig viktig med åpenhet, synes jeg, og vi må heller ikke miste motet, selv om det kan være tøft. Ønsker dagen riktig god dag ?

Skriv en ny kommentar

Heidi

Heidi

44, Sandnes

Jeg liker å være med familie og venner, være kreativ på forskjellige måter, trene Yoga, meditere, lese en god bok, og mye mer ;)

Kategorier

Arkiv