De beina, de beina, de rare beina

Jeg har i grunnen aldri synes at beina var rare, men nå lager de krøll for meg. Beina er den mest synlige delen av min sykdom, for det er ikke til å stikke under en stol at jeg går rart. Jeg har like vondt i, og problemer med armene og hendene, men de går jeg jo ikke med - heldigvis!

Nei, når du møter meg, er det beina du ser. «Har du vondt i beina?», spør noen. «Ja», svarer jeg, for det har jeg jo. Så selv om det jo bare er en del av det som gjør meg syk, så er det dette det fokuseres på - dette som er synlig.

Beina som tidligere kjentes lette, og som bar meg på lange turer i naturen eller gatelangs i store byer, eller som manøvrerte meg elegant rundt på dansegulvet en festlig kveld, er nå blitt som blyklosser, som er tunge å løfte. Og så er det som om tyngdepunktet har endret seg, slik at når jeg går vil tyngdepunktet legge seg til utsiden av foten i stedet for midt under som før, spesielt på høyre fot. Men verst er selvfølgelig smertene. Smerter som beveger seg rundt i føtter, ankler, legger og knær. Smerter som murrer, verker, gnager, pulserer, lyner, prikker, stikker, brenner. Jeg er aldri smertefri, selv om jeg går på høy dose av faste smertestillende medisiner. Men medisinene tar heldigvis det aller verste, spesielt de som lyner, prikker, stikker og brenner. Men har jeg brukt beina mer enn jeg normalt gjør nå om dagen, kommer også de gjennom likevel.

Ofte er det litt bedre å gå når beina har vært i ro lenge, da går jeg kanskje litt rettere, og da tenker jeg kanskje; «Yes, i dag er jeg bedre!», men det varer som regel ikke så lenge. Så fort jeg har gått et lite stykke, blir jeg gradvis verre igjen, til jeg enten stopper fordi jeg er fremme, eller stopper fordi jeg ikke klarer mer.

Å stå over tid er like ille. Verst er det å stoppe opp og stå i ro når jeg har gått litt først, og beina allerede er slitne og vonde av det. Å stå i kø kan virkelig være en prøvelse, og nesten umulig om jeg ikke har noe å støtte meg til. Knærne begynner ofte å dibbe, og er jeg virkelig sliten og vond, rister det i hele beina, og etter det er det vanskelig å gå mer den dagen.

Noen av dere har kanskje sett at jeg har sittet i rullestol. Det har vært en lettelse og glede å kunne være med på lengre turer og over lengre tid enn jeg vanligvis orker. Det er fantastisk å kunne glede seg over omgivelsene og være med på ting som ellers er for krevende, for det er ikke bare i beina jeg blir sliten og vond i når jeg går. Det er rart at bare det å slippe å gå mens jeg skal være sosial eller få med meg det som skjer rundt meg skal være en sånn lettelse. Og gleden over å holde ut litt lenger enn ellers er stor, og selv om jeg likevel er sliten (for det er jeg jo så godt som hele tiden), så sitter jeg der, og trenger ikke bekymre meg for hvordan jeg skal orke å komme meg hjem, eller dit vi skal, og jeg trenger ikke panisk se etter en benk eller et sted å sette meg. Å gå er hard trening for meg, og trening er bra, men det er veldig greit å slippe å trene når jeg skal være sosial, eller få med meg en kjekk event, eller nyte flotte omgivelser, eller shoppe, osv. Min radius gående på beina er blitt svært innskrenket, og det er utrolig godt å få komme meg lenger rundt.

Og så har jeg selvfølgelig oppdaget en del ting ved å komme seg rundt, både på beina og i rullestol. Den ene tingen er som det blir tatt opp i media med jevne (men kanskje ikke ofte nok) mellomrom, og det er at det jammen ikke er like lett å komme seg rundt med rullestol overalt. Det er så mange ujevne, vanskelige og ubehagelige underlag, så mange små trapper uten mulighet å komme seg inn på steder, så mange butikker hvor hyller og stativer står for tett, osv. Jeg er heldig som har mulighet til å reise meg opp og gå opp de trappetrinnene, eller hva det måtte være, men det er jammen ikke alle rullestolbrukere som kan det. Og ikke har jeg fartet rundt på egenhånd heller, jeg ser for meg at det kan utløse enda flere utfordringer.

En annen ting jeg har lagt merke til er at folk er mer åpne med kommentarer og spørsmål når de møter meg i rullestol, spesielt hvis det er første gangen. Det er som om de skjønner at det virkelig må være alvorlig når en sitter i rullestol, og de synes enda mer synd på meg. Jeg synes mer synd på meg selv når jeg går, for det er da jeg har mest vondt, men det vises jo ikke. Når jeg sitter i rullestolen er jeg mer opptatt av å glede meg over ting ;)

Jeg synes at det er fint at folk bryr seg, og jeg skjønner at det er lettere å stille spørsmål når en virkelig har bevis for at noe er galt (som en rullestol). Det er som å vente med spørsmål ved mistanke om at noen er gravid, i redsel for at hun bare har lagt på seg litt (Ja, jeg gjorde en gang den feilen, og jeg takker mine makter for at det var «den blivende faren» jeg gratulerte).

Åpenhet er noe jeg tror på, det er derfor jeg deler dette. Åpenhet gjør det lettere for deg å forholde deg til meg, og for meg å forholde meg til deg. Åpenhet gir forståelse og innsikt, det kan forhindre fordommer, det kan gi trygghet om at en ikke er alene om å ha det slik. Når du treffer meg, orker jeg nok ikke si og forklare alt sammen, derfor er det så greit å sitte godt, og skrive det i mitt eget tempo, med så mange pauser jeg trenger, og over så mange innlegg det skulle være.

Beina mine er kanskje rare (men det er jammen hun de sitter på også, sier min mann;)) Det er viktig å holde lattermusklene i gang, le masse med andre, og ikke minst av seg selv. Det å se det humoristiske i det tragiske er gull verdt. Og når en ikke orker å gjøre så mye morsomt fysisk, kan en liten ting som bilder på Snapchat gjøre susen ;)

Le, lek, lev - så vil du se at den mørke, grå dagen blir litt lysere <3

#helse #blogg #hverdag #hverdagsutfordringer #smerter #kroniskesmerter #fatigue #kronisksyk #gangvansker #vondtibeina #levesomsyk #vondtiføttene

2 kommentarer

Therese

14.08.2017 kl.17:48

Et veldig godt innlegg!

Her kjenner jeg meg virkelig igjen, med samme opplevelser når jeg selv på mine dårlige dager ferdes i rullestol og dette med kroniske smerter.

Og ja, som du påpeker så er det er mange unødvendige hinder for en rullestolbruker. Noe jeg før aldri tenkte så aktivt over som etter at bruk av rullestol ble et faktum for meg selv.

Jeg er som deg, veldig enig i at åpenhet er viktig, gjerne mest for å hindre misforståelser og for å vise at ikke alt er verdens undergang - selvom mange tiltak og hjelpemidler kan gi det inntrykket i flere anledninger.

Jeg som deg setter pris på rullestolen, fordi den gir meg mer frihet og hjelper med energiøkonomiseringen når man har det ekstra utfordrende.

Igjen, et veldig godt innlegg! Jeg heier på deg❤️

Heidi

14.08.2017 kl.19:33

Therese: Tusen takk <3

Skriv en ny kommentar

Heidi

Heidi

43, Sandnes

Jeg liker å være med familie og venner, være kreativ på forskjellige måter, trene Yoga, meditere, lese en god bok, og mye mer ;)

Kategorier

Arkiv

hits